Entidades assistenciais precisam do abraço do poder público e da comunidade

 

Foi aos seis anos que o pequeno Gustavo abraçou voluntariamente os seus pais pela primeira vez.

Cerca de três anos antes, porém, o casal Marilei da Rosa e Alexandre Borghetti Auler, pais de Gustavo (diagnosticado com o Transtorno do Espectro Autista aos 2,5 anos de idade) -, já haviam abraçado a causa do autismo na busca por oferecer melhores condições de vida para o filho e demais pessoas de Erechim e região Alto Uruguai com o distúrbio neurológico que, conforme pesquisa realizada pelo governo do EUA, atinge uma em cada 68 crianças com até 8 anos de idade.

Hoje, o esforço inicial liderado por Marilei com o apoio do marido e da amiga Denise Regis (também mãe de um filho autista, e que já não mora mais na capital da amizade) atende em caráter continuado a 37 pessoas (85% delas crianças e adolescentes), na sede alugada da Associação Aquarela Pró-Autista, no bairro Três Vendas, em Erechim.

A manutenção das atividades, porém, está sob perigo.

O motivo diz respeito às dificuldades em obter recursos, especialmente públicos, capazes de garantir receita para arcar com os R$ 17 mil de despesas mensais da Associação, que emprega um total de oito profissionais: duas pedagogas, psicóloga, assistente social, oficineiro de música, professor de arte, uma secretária meio-turno e auxiliar de serviços gerais 12h. A presidência, sob responsabilidade de Marilei, é exercida em caráter voluntário.

 

Marco regulatório teria sido o principal ‘freio’

Desde 1º de janeiro de 2017, a partir da vigência no âmbito dos municípios da Lei 13.019/14 – chamada de Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil –, não apenas a Aquarela, mas todas as entidades e associações dos diversos segmentos que buscam/dependem de recursos públicos municipais tiveram que se adequar às normas legais. O mesmo passou a valer para as prefeituras.

A novidade causou embaraço às instituições e uma série de dúvidas aos gestores públicos, que fecharam as torneiras. Em Erechim o resultado foi a diminuição do repasse de verbas, implicando no corte de serviços pelo lado das entidades e associações.

A lei 13.019/14 fez com que os tradicionais convênios, até então utilizados pelo ente público para contratar serviços e até mesmo obras (no caso do Orçamento Participativo, por exemplo), fossem substituídos por chamamentos públicos. Alegando estar na ‘escuridão’ (quanto a legalidade do que poderia ser feito ou não), setores da administração como a pasta da Cidadania optaram pela cautela – afetando diretamente os autistas da Aquarela, e outros.

Conforme a secretária adjunta de Cidadania, Fabiana Cavagni, o que se quer é cumprir à risca os princípios legais, sem causar prejuízo a ninguém. ‘Precisamos ser legalistas, até porque as entidades devem compreender que a legislação impõe penalidades de improbidade administrativa para quem descumprir a lei 13.019 – afetando não apenas o gestor público, mas também o representante da instituição beneficiada’, explica.

Fabiana, porém, garante que em 2018 chamamentos públicos afetos à área de serviços de convivência serão mais difundidos – e cita como exemplo o edital 01/2018 que prevê a realização de 19 projetos, com valor individual de R$ 7.095,00.

 

Aperfeiçoamento da gestão, apoio da comunidade e certificações

O Marco Regulatório (Lei 13.019/14) criou novos instrumentos jurídicos pelos quais o ente governamental pode contratar/firmar parcerias com as instituições, obedecendo a lógica do chamamento público.

Um deles é o ‘termo de fomento’ – pelo qual planos de trabalho são propostos pelas organizações para incentivar e reconhecer iniciativas de interesse público ou criadas pelas organizações; outro é o ‘termo de colaboração’ (figura preferencial utilizada pela secretaria de Cidadania local), no qual os planos de trabalho são propostos pela administração pública a fim de implantar seus projetos e políticas. O terceiro instrumento é o ‘acordo de cooperação’, firmado entre órgãos públicos.

Diante deste cenário, cabe às instituições buscar se adaptar, regularizar a parte burocrática/jurídica, planejar e agir.

Tal planejamento, porém, é dificultado pela falta de equipe técnica, eis que o trabalho nestas instituições sociais e outras, pela precariedade financeira, acaba sendo, muitas vezes, voluntário.

E aqui entra o outro lado da moeda.

Se é verdade que cabe ao poder público desbaratar os nós jurídicos (com boa vontade e obedecendo a lei), não menos verdadeiro é que as Aquarelas da vida devem ser pintadas, também, pela comunidade – a partir de doações, de dinheiro, mas também de tempo e conhecimento.

Por exemplo, e mais uma vez voltando à Associação dos Autistas que a partir de seu esforço e dificuldades  ilustra esta reportagem, está constatado que a ajuda financeira da população (via doações, participação em brechós e pedágios), em que pese importantíssima, não está sendo suficiente. Ao menos, não para que a entidade mantenha as portas abertas, uma vez que o déficit mensal é de R$ 13 mil (o que está sugando as economias da direção voltadas ao sonho da construção da sede própria) e pode decretar o fim das atividades ainda em 2018.

É preciso ser criativo – e urgente! Alternativa poderia ser impactar de forma mais contundente a sociedade, a partir de campanhas publicitárias – e aqui a coluna oferece uma boa nova: agência de publicidade local, procurada pelo espaço, garantiu que fará ação de marketing sem custos para a Aquarela. A ideia é simples: tornar o belo trabalho realizado mais conhecido (e reconhecido) a fim de aumentar a receita contínua a partir do esforço da coletividade.

Outro caminho importante é a regularização da ‘papelada’ e o eventual encaminhamento de certificações em diferentes áreas, que não apenas a de assistência social, como saúde e educação – que detêm fundos mais polpudos para a contratação de serviços, desde que, claro, cabíveis ao escopo de trabalho da entidade. Lembrando que há, também, como obter recursos estaduais e federais, via projetos.

Enfim, diante do delicado cenário posto – que afeta Aquarela, Adau, Apae, Albano Frey, Cecris, Idosos, Apada e outros tantos, é preciso fazer mais do que tem sido feito. Afinal, abraçar esta causa é abraçar ao pequeno Gustavo também.

 

Quem é a Aquarela Pró-Autista

Associação sem fins lucrativos, a Aquarela visa prestar orientação adequada e atendimento direcionado para crianças, adolescentes, jovens e adultos com autismo, bem como dar orientação às famílias, facilitando a convivência dos autistas no lar e na comunidade. Busca, ainda, oportunizar a integração dos autistas à sociedade, zelando pela defesa de direitos, com vistas a assegurar vida digna e desenvolvimento integral.

 

Onde encontrar

Rua Antônio Burin, 35, Erechim – bairro Três Vendas. Telefone: 3712-3005. Email: autismoerechim@yahoo.com.br. No Facebook: facebook.com/aquarela.proautista.

 

 

Como ajudar

Para doação de qualquer valor há duas contas disponíveis. No Sicredi – conta corrente 14648-0 (agência 0217) e Banco do Brasil – conta corrente 63.346-1 (agência 0132-5). O CNPJ da Associação Aquarela Pró-Autista – Erechim/RS é 11.696.516/0001-39). A destinação do Imposto de Renda também é forma importante de auxílio. As leis federais de incentivo permitem que pessoas físicas destinem até 8% do IR a iniciativas culturais, sociais, esportivas e da área da saúde – e sem reduzir ou aumentar nenhum valor das dívidas com a Receita Federal. Para empresas, a destinação dá-se em até 2%.

 

Você sabia?

# Em 2 de abril foi comemorado o Dia Mundial da Conscientização pelo Autismo.

# Em crianças, o autismo é mais comum do que Aids, diabetes e câncer juntos.

# Estima-se que 2 milhões de brasileiros são acometidos pela síndrome do autismo; muitos ainda sem diagnóstico.

# Em 2013 foi aprovada uma lei federal equiparando em direitos os autistas aos deficientes, além de outros benefícios — Lei 12.764, também conhecida como “Lei Berenice Piana”.

 

Autismo, o que é:

O termo correto para o autismo é TEA – Transtorno do Espectro Autista e atualmente engloba o autismo típico, a síndrome de Asperger e o transtorno global do desenvolvimento sem outras especificações. Trata-se de um transtorno que afeta o desenvolvimento das habilidades de comunicação e interação social. Para reverter esta disfunção, é necessário o estímulo constante e diário dessas regiões cerebrais, através de atividades direcionadas.

 

Tipos de autismo

O transtorno do espectro autista pode ser dividido em três tipos:

 

Síndrome de Asperger

A Síndrome de Asperger é um transtorno neurobiológico enquadrado dentro da categoria de transtornos globais do desenvolvimento. Foi considerada, por muitos anos, uma condição distinta, porém próxima e bastante relacionada ao autismo. A Síndrome de Asperger, assim como o autismo, foi incorporada a um novo termo médico e englobador, chamado de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Com essa nova definição, a síndrome passa a ser considerada, portanto, uma forma mais branda de autismo. Dessa forma, os pacientes são diagnosticados apenas em graus de comprometimento, dessa forma o diagnóstico fica mais completo.

Transtorno Autista ou Autismo Clássico

As pessoas com transtorno autista costumam ter atrasos linguísticos significativos, desafios sociais e de comunicação e comportamentos e interesses incomuns. Muitas pessoas com transtorno autista também têm deficiência intelectual.

Transtornos invasivos do desenvolvimento

As pessoas que atendem alguns dos critérios de transtorno autista ou síndrome de Asperger, mas não todos, podem ser diagnosticadas com transtorno do desenvolvimento invasivo. As pessoas com esse tipo de transtorno geralmente têm sintomas menores e mais leves do que aqueles com transtorno autista. Os sintomas podem causar apenas desafios sociais e de comunicação.

Atualmente o Transtorno do Espectro Autista é dividido em graus e sua gravidade:

Nível 3 – exigindo apoio muito substancial

Comunicação social: Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal causam prejuízos graves de funcionamento, limitação em iniciar interações sociais e resposta mínima a aberturas sociais que partem de outros.

Comportamentos repetitivos e restritos: Inflexibilidade de comportamento, extrema dificuldade em lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos interfere acentuadamente no funcionamento em todas as esferas. Grande sofrimento/dificuldade para mudar o foco ou as ações.

Nível 2 – exigindo apoio substancial

Comunicação social: Déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal, prejuízos sociais aparentes mesmo na presença de apoio, limitação em dar início a interações sociais e resposta reduzida ou anormal a aberturas sociais que partem dos outros.

Comportamentos repetitivos e restritos: Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com a mudança ou outros comportamentos restritos/repetitivos aparecem com frequência suficiente para serem óbvios ao observador casual e interferem no funcionamento em uma variedade de contextos. Sofrimento/dificuldade para mudar o foco ou as ações.

Nível 1- Exigindo apoio

Comunicação social: Na ausência de apoio, déficits na comunicação social causam prejuízos notáveis. Dificuldade para iniciar interações sociais e exemplos claros de respostas atípicas ou sem sucesso a aberturas sociais dos outros. Pode aparentar pouco interesse por interações sociais.

Comportamentos repetitivos e restritos: Inflexibilidade de comportamento causa interferência significativa no funcionamento em um ou mais contextos. Dificuldade em trocar de atividade. Problemas para organização e planejamento são obstáculos à independência.

Causas

As causas do autismo ainda são desconhecidas, mas a pesquisa na área é cada vez mais intensa. Provavelmente, há uma combinação de fatores que levam ao autismo. Sabe-se que a genética e agentes externos desempenham um papel chave nas causas do transtorno. De acordo com a Associação Médica Americana, as chances de uma criança desenvolver autismo por causa da herança genética é de 50%, sendo que a outra metade dos casos pode corresponder a fatores externos.

De qualquer maneira, muitos genes parecem estar envolvidos nas causas do autismo. Alguns tornam as crianças mais suscetíveis ao transtorno, outros afetam o desenvolvimento do cérebro e a comunicação entre os neurônios. Outros, ainda, determinam a gravidade dos sintomas.

Quanto aos fatores externos que possam contribuir para o surgimento estão a poluição do ar, complicações durante a gravidez, infecções causadas por vírus, alterações no trato digestório, contaminação por mercúrio e sensibilidade a vacinas.

 

Principais desafios que os pais de filhos enfrentam

Conforme a presidente da Aquarela Pró-Autista, Marilei da Rosa, em primeiro lugar, os pais devem aprender tudo o que puderem sobre o autismo e entender que é uma condição ao longo da vida do filho. Em segundo lugar, devem aprender novas formas de educar e reconhecer que eles são os principais professores da criança. Por último, precisam recrutar todos os apoios sociais que podem para ajudá-los na criação, incluindo a assistência extra familiar e educacional.

O autismo é uma condição muito complexa, diz Marilei. ‘Uma cura primária implicará compreender mais sobre a base genética dessa condição e o papel dos genes específicos em seu desenvolvimento. Até então, temos de confiar em intervenções médicas e educacionais existentes e recentemente desenvolvidas’, completa.

Quais são os primeiros sinais do autismo numa criança?

Os primeiros sinais do autismo podem ser identificados já nos primeiros meses de vida, como a dificuldade do bebe em sustentar o olhar do outro e na interação social reciproca, dentre outros e é importantíssima a identificação precoce do autismo pois os estudos científicos já comprovam o melhor prognostico da intervenção precoce.

 

Alguns sintomas:

• Evitar contato visual (o que já se pode constatar até mesmo na amamentação),
• Andar nas pontas dos pés,
• Procurar isolamento quando está próximo de outras crianças,
• Não atender ao chamado do próprio nome e agir como se fosse surdo,
• Levar o braço de alguém para obter o que deseja (ao invés de se comunicar para pedir),
• Evitar o contato físico,
• Repetição de movimentos e brincadeiras de forma atípica (ex. brincar com a roda, ao invés do carrinho em si),
• Linguagem atrasadaou falta de comunicação verbal,
• Ausência de medo em situações perigosas,
• Resistência maior à dor,
• Crises de choro ou risadas sem motivo aparente.

 

Salus Loch