Projeto de Rony Gabriel é aprovado e Erechim institui Mês das Doenças Raras
Na sessão legislativa desta terça-feira (11), a Câmara de Vereadores de Erechim aprovou por unanimidade o Projeto de Lei Ordinária Legislativo nº 4/2025, de autoria do vereador Rony de Assis Gabriel (PL). A proposta institui o Mês Municipal das Doenças Raras e reconhece o último dia de fevereiro como o Dia Municipal das Doenças Raras no município de Erechim.
O projeto tem como principal finalidade dar visibilidade às doenças raras, promovendo conscientização, apoio às famílias e incentivo à pesquisa e tratamentos. De acordo com o vereador Rony de Assis Gabriel, a iniciativa busca sensibilizar a população e o poder público sobre os desafios enfrentados por pessoas que convivem com essas condições.
“Muitas dessas doenças são pouco conhecidas, o que dificulta o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado. Queremos dar voz a essas pessoas e garantir que tenham mais suporte e informação”, destacou o parlamentar.
As doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas vivam com alguma dessas condições. Muitas delas são genéticas, crônicas e progressivas, impactando diretamente a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares.
A escolha do último dia de fevereiro para marcar a data segue o padrão internacional do Rare Disease Day (Dia Mundial das Doenças Raras), criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e celebrado em vários países, especialmente nos anos bissextos, quando cai em 29 de fevereiro, um dia raro no calendário.
Com a aprovação unânime na Câmara, o projeto segue agora para a sanção do prefeito municipal. Caso seja sancionado, a nova lei permitirá que, a cada ano, durante o mês de fevereiro, sejam promovidas atividades como palestras, campanhas educativas, debates e eventos de apoio às famílias e pacientes.
A iniciativa também poderá envolver parcerias com instituições de saúde, universidades e organizações da sociedade civil, fortalecendo a rede de atenção às pessoas com doenças raras no município.
A aprovação do projeto representa um avanço na luta pelos direitos e pela visibilidade das pessoas com doenças raras. A iniciativa coloca Erechim no mapa de cidades que adotam políticas de conscientização e apoio a essa causa, ampliando a discussão sobre a necessidade de mais investimentos em diagnóstico e tratamento.
Por: Ascom Câmara de Vereadores de Erechim
