Eduardo foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) quando tinha quatro anos, em 2018. Na época, a doença rara, que até hoje desafia a medicina, era ainda mais desconhecida. Sem cura, não existiam medicamentos capazes de frear o avanço da doença. Por isso, a família de Dudu apostava em medicamentos paliativos, fisioterapia, hidroterapia, entre outros.
Em 2023, quando a Food and Drug Administration (FDA, agência norte-americana equivalente à Agência Nacional de Vigilância Sanitária no Brasil) aprovou, nos Estados Unidos, a terapia gênica chamada comercialmente de Elevidys, o menino já tinha nove anos. Na época, o órgão indicava o uso dos quatro até os sete anos, 11 meses e 29 dias. Contudo, em 2024, a utilização do Elevidys foi autorizada para todas as idades. Neste ano, porém, a administração se tornou restrita para crianças não deambulantes de qualquer faixa etária.
Aqui no Brasil, a decisão da Anvisa autoriza o uso do medicamento apenas para pacientes de quatro a sete anos, 11 meses e 29 dias. Dessa forma, não adiantou pedir na Justiça o tratamento que, hoje, custa R$ 17 milhões.
Fazendo acompanhamento com especialistas no Rio Grande do Sul e em São Paulo e utilizando todos os tratamentos possíveis, a família de Dudu decidiu buscar ajuda abrindo uma campanha de arrecadação no Vakinha.
“Apesar da idade limite estabelecida pela Anvisa, especialistas afirmam que o medicamento pode ser administrado na idade do Dudu, que hoje tem 11 anos, em função do seu quadro clínico atual. Nossa esperança é conseguir apoio de quem se sensibiliza com nossa causa para dar qualidade de vida para nosso filho”, explica o pai, Deivisson Costa.
Eduardo já apresenta algumas dificuldades para levantar do chão, correr, subir escadas e a família corre contra o tempo para garantir que ele mantenha as demais funções.
“Quanto antes o Dudu aplicar o medicamento, mais chances de manter as habilidades que ele tem hoje. Aquilo que ele for perdendo será muito difícil recuperar. Por isso, nossa pressa”, explica a mãe Raquel.
De origem genética, a DMD afeta principalmente meninos, causando fraqueza muscular progressiva. A DMD não tem cura e é causada por mutações no gene que produz a distrofina, uma proteína essencial para a saúde muscular. No Brasil, estima-se que 700 novos casos de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) são diagnosticados a cada ano.
Impulsionando causas
Saúde é a causa com maior número de campanhas abertas no Vakinha, o principal site de doações online da América Latina. Hoje, são mais de 310 mil ativas. O valor arrecadado para tratamentos de saúde corresponde a 60% do total arrecadado pela plataforma neste ano. “As campanhas de arrecadação são a saída para milhares de famílias, pois muitas doenças raras têm tratamentos inovadores ou experimentais com valores inacessíveis”, analisa Renata Fehlauer, head de Causas da empresa.
“Queremos dar visibilidade para nosso ecossistema de causas, ajudando a impulsionar as doações. Temos todo o cuidado em dar o suporte para criar a campanha, gerenciar os valores e dar segurança para as transações, mas entendemos que podemos fazer mais usando nossa estrutura para divulgar para além de nossas plataformas”, pontua Luiz Felipe Gheller, CEO do Vakinha.
Para ajudar a jornada do Dudu e sua família, acesse este link.